Un ano máis a Asociación de Hemiplejía Alternante lanza a campaña do viño solidario na que todo o recaudado coa súa venta servirá para avanzar na cura desta patoloxía ultra rara
Laura Moure/Lalín/Agolada
O Nadal está xa chamando ás portas e xa está aquí tamén unha nova campaña para axudar aos doentes de hemiplexia alternante. Esta enfermidade padécea o lalinense Iván Blanco Oro. Ten 27 anos e vive na parroquia lalinense de Camposancos. Ata fai pouco era o único galego que padecía esta patoloxía. A campaña para axudarlle consiste en mercar viños solidarios que contribuirán á investigación sobre esta enfermidade.
"Un ano máis desde a Asociación de Hemiplejía Alternante, enfermidade do meu fillo Iván de 27 anos pedimos a colaboración de todos para seguir a loita incansable contra esta enfermidade ultra rara. Dun millón hai un caso. Todos os ingresos irán integramente destinados a financiar os proxectos de investigación en marcha para acabar con esta patoloxía. Este ano como novidade hai viño rosado", conta a súa nai Luz Oro, natural da parroquia agoladesa de Carmoega.
Luz e o seu marido Eusebio continúan coa loita incasable para intentar ofrecerlle a mellor vida ao seu fillo, que padece esta situación tan difícil. "Seguimos a loita coa mesma ilusión e esperanza de sempre e non vamos a parar xunto as outras familias ata dar cunha cura. Para nós a investigación é esperanza e traballamos moi duro con este viño solidario cada ano para facer un brinde por Nadal e máis durante outros eventos. O que cada familia poida facer á súa medida, xa que é onde se fan os cartos para que a investigación avance".
Os interesados en facer algún pedido (información de cada un na imaxe anterior) poden contactar directamente cos pais de Iván a través dos seguintes teléfonos Luz 619 73 28 87 e Eusebio 606 95 95 77. Estes proxenitores séntense moi agradecidos con tanta xente que colabora coa causa cada ano. Ademais, indican que "tamén hai opción de comprar viño de maneira individualizada en bolsa de cartón para regalos de empresas e outros eventos".
Orixe xenética
A hemiplexia alternante da infancia (HAI) é unha enfermidade minoritaria, de orixe xenético e grave, que ata o momento actual non dispón de terapias eficaces ou curativas. Os afectados sofren crises de hemiparesia, a miúdo espasmos musculares moi dolorosos, crises epilépticas severas e discapacidade intelectual, xunto con outros trastornos psiquiátricos graves.
Ata hai pouco Iván era a única persoa de Galicia que a padecía. "Desgraciadamente acaban de diagnosticar outro caso recente", conta Luz Oro, quen confesa o mal que o pasa o seu fillo. "É duro, moi duro. Iván é consciente da súa enfermidade. As crises con parálise que afectan a un ou outro lado do corpo ou ambos son case diarias. Hai veces que o leva ben, pero outras non tan ben... Dime moitas veces: Malditas crises mamá. Por que tiña que nacer así?"
Unha confesión que deixa a calquera sen palabras... "Esta enfermidade é moi caprichosa, dura e cruel que lle está roubando a felicidade aos nosos fillos. Dende bebés queren facer moitas cousas, pero esta maldita enfermidade non deixa que o seu corpo faga moitísimas cousas. Canto máis estímulos, máis crises. Unha vida moi limitada, con moitos obstáculos que derivan en frustración, desesperación, etc...", lamenta, pero ao mesmo tempo o amor de familia é unha gran menciña. "Unha vida que nós, os papás, a facemos máis levadeira por estar tantos anos como unha piña e seguiremos con moita forza e moito amor nesta loita".
Sen dúbida, Iván niso si que ten moita sorte, a de ter a uns pais que son un gran tesouro. E por iso, mercar unha botella deste viño contribúe a axudar a buscar unha cura e que persoas como Iván leven mellor o seu día a día.
Así que .... un brinde pola solidariedade!
NOTICIA RELACIONADA (O ANO PASADO TAMÉN FALAMOS DESTA CAMPAÑA SOLIDARIA):
Comments