O atleta Fernando Velasco percorrerá 650 km polo Camiño Francés contra a enfermidade de Batten

Esta iniciativa arranca hoxe ata o 20 de setembro e tamén pasará polas comarcas

Laura Moure/Xeral

Dende hoxe, día 14 ao 20 de setembro, o atleta Fernando Velasco Magaldi levará a cabo unha gran xesta deportiva: percorrer o Camiño de Santiago francés á inversa, unindo Santiago de Compostela con Ganuza (Navarra) nun tempo marca. Nesta esixente travesía non estará só: acompañaralle Joseba, pai de Hodei e Ilargi, xunto a un reducido equipo de persoas moi próximas á familia solidarizadas coa Asociación Hodeilargi.

Baixo o lema "O soño de Hodei e Ilargi", a iniciativa nace co obxectivo de dar visibilidade á enfermidade de Batten (na súa variante CLN6), unha patoloxía xenética, neurodexenerativa e mortal que afecta á infancia de forma extremadamente rápida. Hodei e Ilargi son dous irmáns diagnosticados con esta enfermidade ultra-rara para a cal, a día de hoxe, non existe cura nin tratamento aprobado no mercado. Para frear a progresión devastadora da enfermidade de Batten, a Asociación Hodeilargi sumouse a un consorcio internacional de familias e asociacións que traballa para lanzar un ensaio clínico de terapia xénica. Esta carreira a pé a través do Camino de Santiago busca mobilizar á sociedade e canalizar doazóns a través da plataforma

 PUBLICIDADE

Preme na imaxe para obter máis información do evento.

GoFundMe para axudar a financiar este proxecto científico a contrarreloxo. "Non percorremos o Camiño para atoparnos a nós mesmos, senón para gañar tempo e dar unha oportunidade de vida a estes nenos". "Cada quilómetro que completemos representa a urxencia de acelerar a investigación para loitar contra a enfermidade".

O reto deportivo non só transcorrerá nos carreiros e estradas entre o 14 e o 20 de setembro, senón que invita á cidadanía da forma que cada un poida: correndo xunto a Fernando nos tramos posibles, saíndo ás rúas para animar ao seu paso, uníndose virtualmente a través da plataforma Strava, compartindo fotos ou vídeos en redes ou simplemente axudándonos a difundir o reto e a necesidade de seguir investigando e a colaborar apadriñando quilómetros mediante pequenas microdonacións a través de GoFundMe.

 PUBLICIDADE

Preme na imaxe para contactar connosco.

Toda a información do reto, o seguimento en tempo real e a ligazón á campaña de microdonacións están dispoñibles na web oficial hodeilargi.org e nas redes sociais da asociación @hodeilargicln6.